百姓1时间
这是去年夏天崔智昂参加青年巷社区活动时的场景，然而现在他的双臂已无法抬起。
“五大疑难病症……失去独立行走能力……不会超过20岁……”13岁的崔智昂知道自己得了世界级的疾病。从3岁到13岁，崔智昂和爸爸崔福祥、妈妈陈小军一直奔波在治病的路上，希望、绝望，再希望、再绝望……“我希望有一天早上起来，新闻里突然播出一条进行性肌营养不良症可以治疗的消息，那我都会在睡梦中笑醒的。”崔福祥说。
他不幸患上世界级疾病
进行性肌营养不良症，世界级疑难病症，10岁左右失去独立行走能力，20岁左右将由于肌无力、呼吸衰竭而死亡……
年4月，活泼、可爱的小智昂呱呱坠地给崔福祥夫妇的生活带来了莫大喜悦。然而，随着小智昂一天天长大，夫妇俩发现别的同龄孩子每天都是跑跑跳跳，而他却只能走而不会跑；路边的道牙石一般孩子都能自己踩上去，而小智昂却需要在父母的帮助下才可以做到。3岁时小智昂上了幼儿园，在一次体检中，被检查出他的转氨酶特别高，结合孩子的平时表现，老师建议给孩子做全面检查，以确定病因。夫妇俩带着孩子到北京医院、医院做检查，检查结果让崔福祥夫妇一下子掉入深渊：小智昂有5项基因缺陷，被确诊为“进行性肌营养不良症”，同时医生还告诉他们，这种病目前还没有特效药，孩子的生命也许只有20年。上海、广州、西安……医院，但是得到的答复几乎一致，这种病目前世界上还无法治疗。夫妇俩痛不欲生，终日以泪洗面，连生活下去的勇气都没有了。
快乐活着比什么都重要
20日记者来到小智昂家时，他正坐在床上看小说《平凡的世界》。因为已不能行走多年，智昂的腿有些变形，但灿烂的笑容，干净的衣衫和洁白的袜子，可以看出智昂是这个家的“宝”。智昂的家在交通巷一间不足10平方米的小平房里，家虽然简陋，但非常整洁。门口是一个煤炉，一张大床放在屋角处，大床上面支着一张小床，简易书架旁挂着3条干净的洗脸毛巾，家里收拾得整洁而温馨。“我没有上过一天学，所有的知识都是爸爸妈妈教的。”从拼音字母到应用题，天生聪慧的智昂，在母亲的教导下，已经学完了全部的小学课本，后来他还自学了上网、打字，这给他孤寂的生活带来了不少欢乐。从被确诊为进行性肌营养不良症，已经过去了10年，这10年来崔福祥夫妇从开始的痛不欲生到后来的乐观面对，让小智昂也有了一颗乐观、坚强的心。
我会在天堂看着你们
也许是从小受了不该受的苦难，小智昂一直都非常懂事。他告诉记者，青年巷社区的叔叔阿姨都很喜欢他，不但给他申请了低保，还申请来了轮椅，有时间就会来看他，和他说说话，讲讲有趣的事，还推他到外面玩，这让他很开心。他现在正在看《平凡的世界》，他也为孙少安、孙少平的生活揪着心。陈小军说：“很多人都劝我们再生一个孩子，可我不想分散对智昂的爱，他是我唯一的孩子。”智昂的聪明、好学、懂事给了夫妇俩些许的安慰。尽管小智昂清楚地知道自己的病情，但他还会乐观地安慰父母，陈小军告诉记者，有一天小智昂对她说，“我走了以后，你和爸爸要好好的，我会在天堂看着你们的。”每每想起孩子说的话，陈小军都会忍不住痛哭。
我们现在不缺钱
“我们有自己的房子，但是为了给孩子攒治病的钱，就把房子出租了。我们现在不缺钱，把钱都攒下来了，就是希望等到孩子的病能治好的那天用。”崔福祥是西宁市干休所的一名司炉工，陈小军一直没有固定工作，为了更好地照顾孩子，她就靠看守家旁边的两间公厕来赚取微薄的收入。崔福祥说，虽然孩子的病已经被确诊是一种无法医治的病，但是现在医学、科技这么发达，没准哪一天就会突然传来这种病能治的消息。“我们希望全社会都能来 进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。从疾病名称就可以知道，肌营养不良的病程一般是进行性加重的，但疾病进展的速度快慢不一。患者一般3至5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。
来源：西宁晚报
新媒体编辑：小雨
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