两个孩子都罹患罕见血液病!
这是一个看起来很平凡的四口之家。丈夫母其厚,妻子张春琼,都是来自云南省曲靖地区宣威市宝山镇安益大村子村的农民。跟当地其他村民一样,为了生活,他们放弃大山里那几亩贫瘠的土地,来到宣威城里。在工地上干活,在商场里做销售,靠体力劳动来养活这个家。
他们有两个宝贝儿子,13岁的母力精和7岁的母昌飒。父母深爱着孩子,没有让他们成为留守儿童,而是把他们带在身边,让他们在“城里”上学。母力精在宣威第八中学上初中,母昌飒在西宁一小上小学。两个孩子都乖巧懂事,成绩都还不错。如果没有以下的故事,他们是典型的中国现代农民工家庭,父母辛苦赚钱,孩子专心读书,整个家庭的希望都在孩子身上,父母虽然辛苦,生活却因充满希望而快乐着。
然而,毁灭性的灾难却同时降临在这个家庭的希望——两个孩子身上。两个孩子都从小多病,经常感冒,且免疫力极低,很容易感染肺炎。经常咳嗽,并带有胶状的浓痰。稍有不慎,便发高烧。平均医院。为这两个孩子,母其厚夫妻可谓是费尽了周折,操碎了心。但令人意想不到的是,今年1月,母力精突然腿部皮肤溃烂,无法行走。在当地治疗无效后,辗转到曲医院求治。几经周折无果,最后在重庆被确诊为“X-连锁无丙种球蛋白血症”。
这简直就是一个噩耗!母其厚夫妇打死也不愿意相信孩子得了这种病!而且是两个孩子都得了!!!但是由不得他们不相信,事实就摆在眼前!
这是什么病呢?X-连锁无丙种球蛋白血症(XLA),是由于人类B细胞系列发育障碍引起的原发性免疫缺陷病,为原发性B细胞缺陷的典型代表。仅男孩发病,以反复发生细菌性感染为主要临床特征。“X-连锁无丙种球蛋白血症”是一种罕见的遗传类疾病。一个孩子得了这种病,生命就随时遭受着死神的威胁,治疗的成本就足以摧毁一个幸福的工薪家庭。令人欲哭无泪的是,这对农民工夫妇的两个儿子都得了这病!!!
不管治疗的难度有多大大,费用有多高,母其厚夫妻都不愿放弃孩子。他们带着两个孩子来到首都北京,找医院的专家。专家告诉他们,孩子还有希望,做骨髓移植能够救孩子的命。母其厚夫妻看到了希望,但同时又陷入深深的惆怅与无奈之中。因为骨髓移植的手术费用在50万元左右,救治两个孩子要上百万元。而且,能够匹配用以移植的骨髓非常难得。难道就只能无奈地等待着死神无情地夺去孩子的生命吗?母其厚夫妻无论如何也要坚持。在多方打听之下,终于找到了可供移植配型!而且,医院同意为两个孩子做手术!现在,只剩下钱的问题!只要凑够手术费,就可以为两个孩子做手术,就可以救两个孩子!
令人难过的是,上百万元的费用,简直就是天文数字,母其厚夫妻根本无力承担,况且在这几年的求医治疗之中,已经债台高筑。他们借遍了所有亲戚朋友,也向社会力量救助。《北京晚报》5月31日版和《宣威电视台》7月23日晚曾报道过他们的遭遇,也有一些爱心人士慷慨解囊,但目前筹到的钱还不够手术费用的十分之一。
当我在教会见到母其厚夫妻的时候,妻子一说话就眼里含着泪水,丈夫一脸凝重的表情,其中的痛苦与无奈强烈地震撼着我的心灵。两个孩子都患有这样罕见的病,我真不敢相信世界上居然还会有这样不幸的家庭。作为一个传道人,我不知道用什么话来安慰他们。只能哽咽着,在心里默默地为他们祈祷。然而,在谈话之中,他们却在极度的痛苦之余,表示出坚定的决心:靠着上帝,他们永不放弃。他们每天都迫切地祈祷上帝,盼望着祂能给他们开路。从他们的坚定之中,我看到他们对上帝真诚的信仰!
耶稣基督赐给我们的新命令就是彼此相爱,祂又说:“你们若爱我,就必遵守我的命令。”(约14:15)因此,使徒约翰说:“不爱他所看见的弟兄,就不能爱没有看见的神。”(约壹4:20)使徒约翰又说:“凡有世上财物的,看见弟兄穷乏,却塞住怜恤的心,爱神的心怎能存在他里面呢?”(约壹3:17)
也许您会以为,一百万这个数目太巨大了,您的力量太微小了。但是,如果我们众人都伸出援助之手,一个人奉献块,有一万个人奉献就够了。如果一个人奉献0块,只要一千个人奉献就够了。
亲爱的弟兄(姊妹),请您在上帝面前迫切地为他们祷告,如果您心里有感动,请向他们伸出爱心之手。上帝必定纪念您的善行,并赐福给您。箴言19:17说:“怜悯贫穷的,就是借给耶和华,他的善行,耶和华必偿还。”
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田弟兄1
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